Nous avons été l’objet d’une multiplicité d’attributions d’incompétences

Témoignage de Eléonore sur le thème « Maternité et violence », publié dans le cadre des 16 jours contre la violence faite aux femmes.

Je suis une femme paraplégique. Je suis docteure en sciences de l’éducation. Je suis la mère de vrais jumeaux, des garçons, nés grands prématurément, qui ont aujourd’hui presque 19 ans. J’ai le souvenir d’une grossesse et d’un accouchement très difficiles. Je peux dire que sur l’ensemble de cette expérience, je n’ai pas été accompagnée sérieusement par le monde médical, alors que mon compagnon, également porteur d’une déficience motrice cependant de moindre gravité que la mienne, a été d’un grand soutien.

Nous nous sommes sentis extrêmement seuls. J’ai aujourd’hui l’impression que notre expérience a été estimée si particulière que personne (y compris le corps médical), n’avait rien à partager avec nous : ni science, ni expérience, soit par manque de formation, soit par validisme (“votre vécu de femmes enceinte est le même que celui de toutes les femmes”). Je pense que bien des représentations ont joué dans ce que j’appelle un abandon : mon statut socio-professionnel plutôt élevé (“comme si je n’avais de conseil à recevoir de personne”) et mon comportement normalisé et plutôt capacitiste (dont je n’avais pas conscience à l’époque).

Mon gynécologue m’a tout de suite annoncé que “le corps d’une femme n’est pas fait pour porter deux enfants”. Je n’y ai pas prêté attention. A son cabinet, alors que j’étais enceinte de 7 mois, sa secrétaire ne m’a pas aidée à monter sur la table pour l’échographie ; elle était seule avec moi. Son manque de formation face à une personne paraplégique, était criant. J’ai accouché deux jours après. Un de mes fils est né avec de grandes difficultés. En entretien, un professeur de néonatalogie nous a incités, mon compagnon et moi, à faire adopter mon fils car il aurait sûrement des séquelles et nous ne pourrions pas nous en occuper. A ses yeux, je me rends compte que nous n’avions que des manques, aucune compétence, aucune capacité à faire face alors qu’une personne handicapée a, à mon avis, beaucoup de ressources.

Ceci a toutefois été relevé par un médecin-responsable qui est aujourd’hui, fort heureusement, devenu professeur. Pour lui, notre fils, s’il devait avoir des séquelles, avait eu la chance d’arriver dans la “bonne” famille. Au cours du séjour de mes fils en néonatalogie, j’ai parfois pleuré et exprimé mes craintes, mais j’ai plutôt pris les choses avec recul, car j’ai l’expérience de crises existentielles et, surtout, de la réhabilitation longue en milieu médical. Aussi, j’étais plutôt calme et confiante en les soins dont mes fils pouvaient bénéficier ; j’étais reconnaissante et je l’ai dit.

Mon comportement détonnait par rapport à d’autres parents, valides, très angoissés (cela se comprend aisément), qui exprimaient leur peur. Je pense que mon comportement a été pris pour de l’indifférence ou un manque d’empathie.  J’ai subi de fortes pressions, douloureuses, de la part d’une petite partie du corps infirmiers, ceci pour me faire craquer, pour que j’extériorise mes sentiments. Je prenais cela, sur l’instant, comme un viol répété. Une fois a été celle de trop, j’ai craqué. J’ai été totalement infantilisée et enfin, je correspondais au rôle que l’on attendait de moi : celui d’une faible femme en fauteuil dont les enfants étaient en mauvaise santé.

J’ai vite compris que l’infirmière qui m’a fait craquer avait pris sur elle, avait assumé pour d’autres, la responsabilité de mon “craquage” ; elle le faisait pour rassurer l’institution et y gagner du galon. Ce qu’elle a fait, avec d’autres, est très violent psychologiquement. Nous avons été l’objet d’une multiplicité d’attributions d’incompétences, mon compagnon et moi.

Je souhaite que les violences perpétrées contre les femmes handicapées et mères soient publicisées, qu’elles ne soient pas mises à la marge dans le cadre des luttes contre les violences faites aux femmes et aux mères (car il est vrai que les femmes handicapées sont aujourd’hui encore vues comme de piètres ou incapables “reproductrices”). La formation du corps médical au handicap vécu par les femmes est essentielle : l’expérience des femmes et mères handicapées est singulière, certes, mais elle mérite d’être entendue. Elles partagent aussi des traits expérientiels de la violence avec d’autres femmes et mères. Merci de votre initiative !